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La Medicina Personalizada requiere actualizar la normativa vigente para garantizar la protección de datos

30 de Octubre de 2018
ActaSanitaria.com

El documento ‘Dimensión sanitaria, tecnológica y ético-legal de la Medicina Personalizada de Precisión‘ de la Fundación Instituto Roche, presentado durante el pasado XXV Congreso de Derecho Sanitario celebrado en Madrid, ha reflejado que este tipo de Medicina requiere actualizar la normativa vigente para garantizar los derechos fundamentales de los pacientes y en especial la protección de sus datos personales.

El director de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano de la Universidad de País Vasco y coordinador de este trabajo, el profesor Carlos Romeo, indicó que este informe va dirigido a los profesionales del campo de la salud, tanto a los que trabajan en la parte asistencial como investigadores que desarrollen su trabajo en este campo, así como a los profesionales de la ética y del derecho, y a los gestores del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Respecto al tratamiento que tienen los datos masivos, conocido como Big Data, dicho profesor destacó que “tiene una gran relevancia jurídica”, ya que “la acumulación de datos sobre una misma persona, incluso con el propósito de diagnosticar de la mejor manera y darle un tratamiento individualizado, requiere una escrupulosa observancia de las normas jurídicas de protección de datos y los deberes de confidencialidad”.

En concreto, Carlos Romeo añadió que “ese desarrollo normativo deberá velar para evitar riesgos como que terceros puedan acceder a esta información o que se produzca una discriminación de los ciudadanos por razones de salud u otras”.

Protección jurídica

El documento de la Fundación Instituto Roche incide en la protección jurídica de los análisis genéticos “estricta y reforzada”, dada la mayor vulnerabilidad de las personas frente al mal uso de esta clase de información, por lo que se prescribe como “muy necesario un completo desarrollo normativo”.

A su vez, en el informe se llama la atención sobre el posible riesgo que puede tener para los pacientes la generalización de todo tipo de tests genéticos que se ofrecen a los ciudadanos a través de Internet, ante la falta de regulación. Por esa razón, se señala que “los análisis genéticos han de continuar vinculados al asesoramiento de un especialista, en el contexto de un consejo genético”. Por otro lado, se explica que para “el empleo de datos en investigación es necesario el consentimiento explícito del paciente, un consentimiento diferenciado del que se otorga para su uso clínico”.

En consecuencia, Romeo destacó que “España no puede perder el tren de la Medicina Personalizada de Precisión y necesita una Estrategia nacional que, entre otros aspectos, adapte nuestro vigente marco normativo, de manera que los avances lleguen a los pacientes con todas las garantías legales y éticas”.

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